Przewodnik: pobyt w szpitalu z wieloma niepełnosprawnościami

Wiele dzieci i młodych osób z wieloraką niepełnosprawnością spędza dużo czasu w szpitalu, zarówno w związku z planowanymi badaniami i operacjami, jak i z powodu ciężkich ataków, zapalenia płuc i innych infekcji. O czym należy pamiętać, aby pobyt w szpitalu był jak najlepszy? Oto 7 pytań i odpowiedzi na temat rzeczy, które możesz chcieć wiedzieć.

1. Jakie są najczęstsze powody hospitalizacji?

Noworodek z wieloma rodzajami niepełnosprawności może być przyjęty na oddział noworodkowy zaraz po urodzeniu z powodu problemów z oddychaniem lub drgawek.

Dziecko może mieć również problemy z karmieniem piersią oraz problemy żołądkowo-jelitowe, takie jak refluks, wymioty i zaparcia. Oprócz planowych kontroli, badań i operacji w trakcie wychowania dziecka, czasami nawet trzech lub czterech wizyt w tygodniu, często dochodzi do hospitalizacji w przypadku ciężkich ataków, zapalenia płuc i innych infekcji.

2. Co warto wiedzieć przed operacją?

Poproś, aby przed zabiegiem wszystko Ci wyjaśniono, abyś wiedziała, co się stanie i co robić, aby sytuacja była bezpieczna. Niektóre dzieci mogą być wrażliwe na konkretne znieczulenie, ale należy wybierać je jak najdelikatniej. Poinformuj anestezjologa, czy jest coś, na co dziecko zareagowało i w jaki sposób, aby anestezjolog mógł wybrać najbardziej odpowiednią metodę znieczulenia.

Ważne jest również, aby rodzice lub opiekunowie pomagali personelowi w interpretacji reakcji dziecka na ból, tak aby można było zapewnić odpowiednie leczenie przeciwbólowe.

3. Co warto wiedzieć po operacji?

Po operacji dziecko jest ściśle monitorowane. Często dziecko może być wyczerpane i może potrzebować dodatkowego wsparcia w oddychaniu przez jakiś czas po zabiegu. Jeśli dziecko ma wcześniej problemy z oddychaniem, może potrzebować dodatkowej pomocy, aby oczyścić śluz. Powszechna jest również chrypka spowodowana rurką, która była w gardle podczas operacji, ale to minie.

Po zabiegu może wystąpić złe samopoczucie oraz trudności w oddawaniu moczu. Niektóre dzieci mogą więc potrzebować tymczasowo cewnika, aby opróżnić pęcherz. Im dłużej leżysz po operacji, tym bardziej prawdopodobne jest, że będziesz mieć problemy z zaparciami lub infekcjami.

4. Jak leczy się zapalenie płuc?

Zapalenie płuc jest bardzo częste wśród dzieci i młodych ludzi z niepełnosprawnością sprzężoną, częściowo dlatego, że trudno jest im wykrztusić flegmę podczas przeziębienia. Aby sprawdzić, jak poważna jest infekcja, zwykle mierzy się poziom tlenu we krwi, wykonuje zdjęcie rentgenowskie klatki piersiowej i badanie krwi (CRP).

• Jeśli zakażenie jest poważne, leczy się je antybiotykami podawanymi bezpośrednio do krwiobiegu, ale jeśli przeziębienie jest spowodowane wirusem, takim jak grypa, może być trudniejsze do wyleczenia.

• Dzieciom z wieloraką niepełnosprawnością i problemami z oddychaniem zaleca się więc profilaktyczne szczepienia przeciw grypie, inhalacje, ćwiczenia oddechowe, a czasem także inne środki wspomagające oddychanie.

5. Jak należy przygotować dziecko do pobytu w szpitalu?

Poproś o wcześniejszą wizytę w szpitalu, zrób zdjęcia i nagraj ważne dźwięki, zrób książkę przygotowań, z którą dziecko będzie mogło się przygotować i która będzie mu towarzyszyć podczas pobytu. Jeśli dziecku pozwoli się przygotować, będzie mogło lepiej poradzić sobie z sytuacją. Wcześniejsze doświadczenia nie chronią przed lękiem, a wręcz przeciwnie, mogą go nasilać. Zobacz więcej https://mup.gov.hr/istaknute-teme/nacionalni-programi-i-projekti/nacionalni-programi-237/suzbijanje-zlouporabe-droga-324/324

Pamiętaj, że Twoje własne nastawienie będzie miało wpływ na sposób, w jaki Twoje dziecko i ewentualne rodzeństwo będzie postrzegać sytuację. Wiele szpitali dziecięcych posiada w internecie dobre informacje na temat tego, jak przygotować dziecko do pobytu w szpitalu.

6. Jak możemy przygotować pracowników służby zdrowia?

Dokumentacja dziecka może być trudna do uporządkowania, dlatego często bardzo pomocne jest dołączenie własnego opisu najważniejszych rzeczy, o których chcesz, aby opiekun wiedział. Opis może zawierać informacje o tym, jak dziecko się komunikuje, jak personel powinien nawiązać z nim jak najlepszy kontakt, co dziecko chce zabrać ze sobą, aby czuć się bezpiecznie oraz że ma osobistych asystentów.

Opis może zawierać również informacje o tym, jak dziecko powinno być przygotowane do badania, jak reaguje na ból, czy zazwyczaj trudno jest je zbliżyć, czy jest na coś szczególnie wrażliwe itp. Dobrym pomysłem może być poproszenie o osobę kontaktową przed przyjęciem, a także wcześniejsze przesłanie opisu i własnych pytań.

7. Jak możemy zrozumieć potrzeby rodziny?

Pracownicy działu nie mogą zgadywać, czego chcesz, musisz im to powiedzieć. Prosimy o przyniesienie opisów stanowisk pracy dla pomocy domowych lub innych dokumentów, które pokazują, jak w przybliżeniu wygląda dzień w domu.

Opiekunowie zazwyczaj automatycznie pytają o potrzeby dziecka w zakresie inhalatorów, ćwiczeń oddechowych, jedzenia, leków i rutynowych czynności związanych z opieką nad żołądkiem, ale często konieczne jest zgłaszanie własnych próśb dotyczących pobytu asystentów i reszty rodziny w szpitalu. Może to obejmować możliwość jedzenia i odpoczynku opiekunów, prośby o to, by dziecko miało swój własny pokój i by rodzina miała gdzie się zatrzymać, jeśli trudno jest wrócić do domu.